تواصل - فريق التحرير:
يعاني رجل هندي من مرض نادر جعل وجهه يبدو وكأنه يذوب، مما جعله يتعرض لسخرية واسعة بين سكان المنطقة المقيم فيها.
وقال جوفاردان داس (52 عامًا) لموقع "جام برس": "يسخر الناس مني وينادونني بأسماء مختلفة لكنني لم أزعجهم".
اقرأ أيضًا:
التقرير الطبي للطفلة «زينب»: الورم السرطاني لا يستجيب للعلاج.. هذا هو الحل الوحيد
الورم العصبي الليفي من النوع 1
ويعاني صاحب المتجر الذي يقيم في منطقة البنجاب من الورم العصبي الليفي من النوع 1، وهي حالة وراثية نادرة للغاية تتميز بتغيرات في لون الجلد (التصبغ) ونمو الأورام على طول الأعصاب في الجلد والدماغ وأجزاء أخرى من الجسم، وفقًا لموسوعة "ميدلين بلس" الطبية.
ويعاني لدى 1 من بين 3 آلاف إلى 4 آلاف شخص في جميع أنحاء العالم من المرض النادر المشوه للوجه، والذي يعرف أيضًا باسم مرض "فون ريكلينجهاوزن".
ولم تظهر على داس علامات الورم العصبي الليفي حتى بلغ العشرين من العمر، عندما انتشرت الأورام التي تشبه التافي على وجهه، وأثرت في الغالب على الجانب الأيمن.
وعلى مدى أكثر من ثلاثة عقود، شهدت حالته تطورات فقد معها أذنه اليمنى وعينه ونصف فمه بينما يعاني من انتفاخ أنفه بشكل كبير.
ونتيجة لهذا المرض، يكافح داس ليرى أو يأكل أو يتكلم بشكل صحيح، ويعاني من ألم دائم، مدعيًا أن جلده يحترق ويصاب بالحكة كلما تعرق.
اقرأ أيضًا:
تكفل بعلاجه ولي العهد.. تماثل الطفل اليمني «رواف» للشفاء بعد استئصال الورم السرطاني من عينه
لا علاج للمرض
والأسوأ من ذلك كله، أنه لا يوجد علاج للأورام التي تزداد مع تقدم العمر. فقد ورد رفض الأطباء إجراء عملية جراحية له، بدعوى أن الحالة مرتبطة بدماغه، وبالتالي يستحيل علاجها.
وتسبب ذلك في معاناة جمة له، "أشعر بعدم الارتياح للتنقل بحرية في السوق لأن الناس يحدقون بي ويخاف الأطفال مني، لكن عائلتي والقرويين يحبونني ويحترمونني"، وفق قوله.
وداس ليس أول من يعاني من الورم العصبي الليفي. وقد حولت امرأة من مانشستر بإنجلترا، فقدت عينها بسبب المرض، إعاقتها البصرية إلى مادة للتفكه على موقع "تيك توك".
